Reto slimību pacientu, ārstu un ražotāju intereses aizstāvošās organizācijas nosūtījušas vēstuli Saeimai un valdībai, kurā aicina nodrošināt Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, 2024. gada budžetā to paredzot vismaz 13 miljonu eiro apmērā prioritāro pasākumu īstenošanai.
Latvijas Reto slimību alianse, Latvijas reto slimību speciālistu asociācija un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācija 2023. gada 26. maijā organizēja konferenci “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību ārstēšanā”, lai diskutētu par būtiskākajiem izaicinājumiem reto slimību jomā Latvijā un kopīgi vienotos par prioritātēm, kas vieno pacientu, ārstu, valsts iestāžu un farmācijas industrijas viedokli. Konferencē tika uzklausīti dažādi viedokļi un identificēti sekojoši steidzami risināmi jautājumi:
- lai cilvēkiem ar retām slimībām būtu pieejamas inovatīvās zāles un atbilstoša, personalizēta ārstniecība, tai skaitā gēnu terapija, uzlabota rehabilitācija un paliatīvā aprūpe, aicinām nodrošināt nepieciešamo finansējumu Reto slimību plāna pilnīgai un savlaicīgai īstenošanai. Latvijai ir jākļūst par valsti, kur cilvēkiem ir pieejami jaunākie viņiem atbilstošie medikamenti, līdz ar to jau šodien jāveido kompensācijas sistēma, ar stabilu un prognozējamu finansējuma pieaugumu,
- tuvākajā laikā nepieciešams uzsākt aktīvu darbu sabiedriskās domas veidošanai par ieguldījumu veselības aprūpē nozīmīgumu. Ieguldījumi veselības aprūpē – tā ir investīcija mūsu nākotnē, kur sabiedrības veselībai ir būtiska loma valsts pastāvēšanā, garantējot sabiedrības brīvu attīstību, labklājību un stabilitāti, tajā skaitā nodrošinot ekonomisko un sociālo labklājību un izaugsmi, ārējo un iekšējo drošību,
- lai veicinātu Latvijas pacientu vienlīdzību ar pacientiem citās ES valstīs, aicinām nodrošināt, medikamentu pieejamību vismaz 50% apmērā no ES apstiprinātajiem medikamentiem jau 2024.gadā,
- aicinām veikt pasākumus, lai nodrošinātu ātrāku un daudz precīzāku diagnostiku, tuvāko trīs gadu laikā sasniedzot mērķi – diagnoze 6 mēnešu laikā.
Mērķa sasniegšanai:
- jāvirza politika ārstniecības personu, sevišķi ģimenes ārstu, izglītošanā – slimību atpazīšana, jaunāko metožu un tehnoloģiju izmantošana,
- jāpilnveido medicīnas pamatstudiju programmas,
- jāpaplašina jaundzimušo skrīnings,
- jāattīsta valsts apmaksātas preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju,
- uzlabojot diagnostiku, aicinām uzlabot arī cilvēku ar retām slimībām reģistru, lai nodrošinātu objektīvāku datu uzkrāšanu un uzlabotu cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpi. Ir jāņem vērā, ka šobrīd reģistrētie aptuveni 16 tūkstoši pacientu ar dažādām retām slimībām nav objektīvs skaits, Latvijā šo cilvēku skaits varētu sasniegt 150 tūkstošus (no 6 līdz 8 % iedzīvotāju),
- aicinām attīstīt zinātni un ieguldīt jaunos pētījumos, kas tiek balstīti uz cilvēku ar retām slimībām vajadzību risināšanu, tostarp vērsti uz inovāciju attīstību,
- sadarbībā ar zinātniekiem, klīnisko universitāšu resursiem aicinām attīstīt datu uzkrāšanas un veselības digitālo tehnoloģiju izmantošanu reto slimību ātrākai diagnostikai, cilvēku ar retām slimībām ārstēšanai un labbūtības nodrošināšanai.
RSA, LRSSA un SIFFA ir gatavas aktīvi iesaistīties, lai skaidrotu reto slimību pacientu vajadzības, finansējuma nepieciešamību un jomas aktualitātes.
Esam pārliecināti, ka ieguldījumi veselībā un reto slimību ārstēšanā ilgtermiņā atmaksājas, jo veseli cilvēki sniedz pienesumu valsts ekonomikai un veido tās drošības pamatu.
Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs
Andris Skride, Latvijas reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs
Vladislava Marāne, SIFFA izpilddirektore
