Pacientu dienasgrāmata “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes” ir atklāti un drosmīgi sešu reto slimību pacienti vai viņu tuvinieku stāsti. Tās ir dzīves liecības par cilvēku izturību un spēku, kas vienlaikus atklāj arī bezcerību un grūtības. Šie cilvēki ir “klusie cīnītāji”, kas ikdienā saskaras ar smagām un retām slimībām, kuras bieži paliek nemanītas un nesaprotamas plašākai sabiedrībai.
Dienasgrāmata ir sauciens pēc palīdzības, lai cilvēki ar retajām slimībām varētu dzīvot maksimāli pilnvērtīgi. Reto slimību pacientiem jābūt vienlīdzīgām iespējām saņemt ārstēšanu, un viņu neaptveramā dzīvotgriba un apņēmība ir pierādījums tam, cik svarīgi ir sniegt atbalstu. Šie stāsti ir aicinājums uz rīcību, kas nodrošinātu atbilstošu finansējumu 2025. gadā.
Dienasgrāmata tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
Ar dienasgrāmatu aicinām iepazīties šeit.
