Publicēts jauns analītiskais pārskats “Retās slimības šķērsgriezumā: Lietuvas, Igaunijas un Slovēnijas analīze”. Tajā Latvijas reto slimību jomas situācija salīdzināta ar trīs Eiropas valstu pieredzi finansējuma, medikamentu pieejamības, pacientu ceļu, datu izmantošanas un politikas koordinācijas aspektos.
Aplēses liecina, ka Latvijā retās slimības var skart aptuveni 130 tūkstošus cilvēku, savukārt reto slimību reģistrā iekļauti ap 25 tūkstošiem pacientu. Nozari raksturo aptuveni 30 miljonu EUR finansējuma deficīts 2025. gadā un ierobežota inovatīvo medikamentu pieejamība. Latvijā pieejami tikai 9 no 66 jeb 14% pēdējos četros gados Eiropas Savienībā reģistrēto reto slimību medikamentu. Vienlaikus veselības problēmu radītie produktivitātes zaudējumi Latvijā sasniedz 6,9% no IKP gadā.
Salīdzinošā analīze rāda, ka arī valstīs ar līdzīgu mērogu iespējams veidot strukturētākus risinājumus reto slimību jomā. No Lietuvas pieredzes Latvijas kontekstā pielāgojams atsevišķs un paredzams izņēmuma kompensācijas mehānisms ļoti retu un augstu izmaksu gadījumiem, kas ļauj skaidrāk organizēt lēmumu pieņemšanu un savlaicīgāk uzsākt terapiju. No Igaunijas piemēra izmantojama centralizētāka koordinācijas pieeja, kur pacientu aprūpe tiek sasaistīta ar vienotu kompetences mezglu un veselības apdrošināšanas sistēmas lēmumiem. Savukārt Slovēnijas pieredze izgaismo Latvijai pielāgojamu strukturētas plānošanas modeli, kur ilgtermiņa nacionālais plāns tiek sasaistīts ar īstermiņa īstenošanas dokumentiem, pacientu reģistra attīstību un datu izmantošanu politikas lēmumos.
Pārskatā secināts, ka Latvijas reto slimību jomas attīstībai nepieciešams pietiekams finansējums, skaidrāki tā piešķiršanas mehānismi, koordinētāka pārvaldība un pilnvērtīgāka datu izmantošana. Ārvalstu piemēri rāda, ka daļu uzlabojumu iespējams virzīt, balstoties jau esošajos Latvijas instrumentos: Reto slimību koordinācijas centrā, pacientu reģistrā, politikas plānošanas dokumentos un iesaistīto pušu sadarbībā. Būtiski ir panākt, lai šie instrumenti darbotos kā savstarpēji sasaistīta sistēma, kur finansējuma, aprūpes un datu lēmumi atbalsta konkrētu pacientu vajadzību risināšanu.
Analītiskajā pārskatā iezīmēta ceļa karte Latvijas reto slimību jomas attīstībai trīs posmos. Īstermiņā būtiskākie darbi ir kritisko terapijas un finansējuma vajadzību risināšana, reto slimību kā politikas prioritātes nostiprināšana un koordinācijas platformas stiprināšana. Vidējā termiņā nepieciešams skaidrāk definēt pacientu ceļus, pilnveidot reģistru, stiprināt koordinācijas tīklu un sasaistīt datus ar budžeta plānošanu. Ilgtermiņā jāvirzās uz paredzamāku finansējumu, pilnvērtīgu integrāciju Eiropas references tīklos un ilgtspējīgu, datos balstītu veselības aprūpes plānošanu.
Analītiskais pārskats “Retās slimības šķērsgriezumā: Lietuvas, Igaunijas un Slovēnijas analīze” pieejams šajā saitē.
Analītisko pārskatu sagatavoja Analītikas un vadības grupa “PowerHouse Latvia” arStarptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas finansiālu atbalstu.
